Sacha Ange, la chaîne solidaire pour Sacha

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(Dernière mise à jour : 7 août 2017)

Sacha est un enfant de neuf ans qui est atteint d’une maladie orpheline rare : le syndrome d’Angelman. La maladie lui a été diagnostiquée alors qu’il n’avait qu’un an et depuis, ses parents se battent pour que Sacha ait une meilleure vie possible même si ce n’est pas toujours facile. Avec les traitements lourds, ses parents n’ont pas les moyens de le prendre en charge d’où l’acte de solidarité soulevé pour sauver l’enfant. Soulignons qu’en France, cette maladie touche entre 300 à 500 enfants.

Les symptômes de la maladie

Le syndrome d’Angelman se manifeste par une absence d’autonomie, un retard mental et moteur, une absence de parole et des épilepsies sévères. Cela se manifeste alors comme l’autisme, sauf que ce n’en est pas un.

Les traitements adoptés

Pour aider l’enfant à progresser, Sacha est pris en charge par l’IME Montaury depuis que le diagnostic a été posé. Pour le soigner, il a droit à des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie et de différentes autres thérapies complémentaires. Les traitements sont alors lourds et coûteux et pour les financer, de nombreuses levées de fonds ont été organisées pendant une année. On a eu droit à des courses pédestres, des ventes de chocolats et au loto SachAnge qui est organisé depuis quatre ans. Une vingtaine de bénévoles est à l’origine de ce projet et aujourd’hui, l’association SachAnge regroupe un peu plus de 200 personnes.

D’autres solutions

Même si Sacha a déjà tout le soutien dont il a besoin, cela ne suffit pas à ses parents qui ont décidé de chercher d’autres solutions plus loin à l’étranger. C’est grâce à cette quête permanente qu’ils ont pu aider leur enfant avec de la musicothérapie, de l’équithérapie, … Soulignons que l’association SachAnge a été créée en 2011 pour récolter des fonds pour aider Sacha. Parmi les aides qui lui sont fournies, on cite le séjour annuel à Barcelone durant lequel Sacha séjournera au centre Essentis. Au sein de cet établissement, il aura droit à des prises en charge intensives pendant une quinzaine de jours.

L’association ouverte au public

Même si l’association SachAnge a été à l’origine créée pour Sacha, les parents de l’enfant ont décidé, il y a quatre ans de cela, d’ouvrir la porte de l’association aux parents qui souhaitent eux aussi trouver les meilleures solutions pour leur enfant malade. Selon Marine, la mère de Sacha, l’association leur donne la force de se battre et de continuer à lutter pour donner un nouveau regard sur le handicap.

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