La Ligue Française Contre l’Épilepsie (LFCE) organisait les 15 eme Journées Françaises de l’Épilepsies (JFE) du 7 au 10 novembre 2012 à St Malo.
Épilepsies, comprendre pour guérir ?
Qu’apporte la recherche dans la prise en charge des patients épileptiques ?
La première question « Épilepsies, comprendre pour guérir ? » trouve sa réponse dans la relation médecin patient. Comprendre pour mieux guérir pour le patient c’est aussi « comprendre pour mieux soigner » pour le médecin. C’est en fait, pour le soignant, s’assurer que le message, bien que parfois complexe et vaste, est bien compris. C’est donner au patient les éléments qui lui permettent d’accepter les bienfaits du traitement qui diminue le risque de crise ou mieux encore le rend « libre de crise ». C’est aussi accepter les effets secondaires du traitement dans les limites du raisonnable. Les identifier et avertir son médecin si nécessaire. Mieux comprendre sa maladie c’est aussi mieux cerner son évolution son ressenti. C’est aussi être capable de mieux l’expliquer à son entourage social, scolaire ou professionnel. C’est favoriser son intégration.
Le champ ouvert par cette question est très important mais il est aussi très vaste. Seul, le médecin ne peut tout assurer. En effet il y a une vie entre deux consultations. C’est là que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) trouve sa raison d’être. Mise en place depuis quelques années dans certaines pathologies, l’ETP en est à ses débuts pour l’épilepsie. Au cours de ces journées, deux équipes, une de Lyon une de Lille ont présenté leurs expérience dans ce domaine. Les résultats sont encourageants. Un bénévole d’ARIANE a suivi un cycle de formation à l’ETP. Ce point sera développé.
En ce qui concerne la vie entre deux consultations, comme pour l’amélioration des EEG, l’électronique informatique apporte sa contribution. Une application « Epi & Me », téléchargeable sur Hi phone, permet au patient d’informer sur sa forme au quotidien, le déroulé d’éventuelles crises… L’Hi phone n’étant pas accessible à tous, laissons aux adeptes le soin de se renseigner. Les colonnes du « fil d’ARIANE » leur restent ouverte pour témoigner de leur expérience.
La réponse à la deuxième question : « Qu’apporte la recherche dans la prise en charge des patients épileptiques ? » est apportée au cours de ces journées. Les nombreuses conférences se succèdent dans le domaine médical et paramédical. Sessions scientifiques et échanges paramédicaux, d’un niveau scientifique élevé, sont destinés aux professionnels de l’épilepsie. Pour les personnes concernées ou aidantes, ces journées sont porteuses d’espoir. Elles témoignent des investissements et progrès réalisés dans les domaines :
• De la pharmacopée antiépileptique où le nombre de molécules à disposition des médecins est en augmentation au cours de ces vingt dernières années et continue de se développer,
• Des régimes alimentaires qui bénéficient d’un regain d’intérêt dans le cas d’épilepsies pharmaco- résistantes. Au côté du régime cétogène classique, d’autres formes de régimes alimentaires comme le régime modifié d’Atkins, les régimes à index glycémiques bas ont été développées et évaluées. Ces deux derniers semblent plus facilement acceptés par le patient. Ces modifications alimentaires pourraient être utilisées dans le traitement de l’épilepsie
• De l’exploration où l’électroencéphalogramme (EEG) évolue vers la« haute résolution ». Ce résultat est obtenu par l’évolution de deux paramètres : nombre de voies (points de capture) et fréquence d’échantillonnage. L’augmentation du nombre de voies qui passe de 20 à 64 voire 128 améliore l’interprétation et la localisation des zones responsables de l’activité électrique enregistrée en surface (scalpe). L’amélioration du traitement du signal par augmentation de la fréquence d’échantillonnage (nombre de mesures par seconde) améliore la résolution temporelle du tracé de chaque voie. Ces progrès facilitent grandement le bilan fait en vue d’une chirurgie et permettent de mieux connaître les mécanismes qui sous-tendent l’épilepsie même, quelle qu’elle soit.
Ces Journées Françaises de l’Epilepsie sont certes destinées aux spécialistes, et si tout n’est pas accessible, le nombre de médecins et chercheurs investis dans ce domaine, la participation de jeunes talents, les progrès apportés par la technologie électronique/informatique sont porteurs d’espoir pour les personnes souffrant de cette pathologie.
Prochaines JFE: Lille novembre 2013
Participant pour l’association: R. Champion